Versorgungsforschung in der Onkologie

Finanzierung – Forschung – Förderung

Über die Versorgungsforschung in der Onkologie ist man sich zwar dahingehend einig, dass im Hinblick auf den demographischen Wandel mit seinem erhöhten Kostendruck die Versorgungsforschung den Weg in die Zukunft weist. Auf dem Gebiet des Verbraucherschutzes gibt es noch viel zu tun - insbesondere hier mangelt es allerdings an Studien.

So kann das Bundesministerium für Bildung und Forschung auf Förderschwerpunkte zur „Gesundheitsforschung" verweisen, die einen Etat von 190 Mio. € im Jahr 2009 aufweisen. Förderschwerpunkte lagen u. a. bei der Allgemeinmedizin und Pflegeforschung, der anwendungsorientierten Brustkrebs- und Psychotherapieforschung, der versorgungsnahen Forschung, den Kompetenznetze, u.v.a.m. (alle mit Förderungen im zweistelligen Mio. Euro-Bereich).
Die Ziele sind der Ausbau einer leistungsstarken Versorgungsforschung und gesundheitsökonomischen Forschung in Deutschland, die Entwicklung und Erprobung zukunftsfähiger Lösungen für das deutsche Gesundheitssystem sowie die Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit zwischen Medizinern, Wirtschafts- und Sozialwissenschaftlern in der versorgungsnahen Forschung.
Die Versorgungsforschung in der Onkologie wird in neuen themenoffenen BMBF-Förderschwerpunkten vorangebracht. Hier herrschen sehr gute Voraussetzungen durch bestehende leistungsstarke Strukturen in der patientenorientierten Forschung (Studiengruppen, Klinische Studienzentren u. a.). Es besteht großer Bedarf an Erkenntnissen aus der Versorgungsforschung in der Onkologie verbunden mit der Notwendigkeit zur Verbesserung der Patientenversorgung. Bedingt durch den starken Kostendruck besteht eine hohe Relevanz für die Gesundheitswirtschaft. Der Onkologie kommt hierbei eine Vorreiterrolle für den Ausbau der Versorgungsforschung als wichtiger Bestandteil der patientenorientierten Forschung zu.

Die Deutsche Krebshilfe (DKH) finanziert ihre gesamten Aktivitäten aus freiwilligen Zuwendungen der Bevölkerung. Im Jahr 2008 waren das 93,9 Mio. €, davon fanden 75 Mio. € für Projektförderungen Verwendung. Dazu gehören beispielsweise auch die DKH-Konzepte für Versorgungsstrukturen und -forschung.
Als Beispiele für die Förderung von Versorgungsstrukturen und -forschung seien an dieser Stelle genannt: die Leitlinienerstellung für die Diagnose, Therapie und Nachsorge von Tumorerkrankungen (Leitlinienprogramm Onkologie), Therapieoptimierungsstudien (als Instrument der Qualitätssicherung), Zentren für familiäre Krebserkrankungen (Brust-/ Eierstockkrebs, Darmkrebs) sowie die psychoonkologische und -soziale Versorgung von Tumorpatienten.


Darüber hinaus wurde im Juni 2008 der Nationale Krebsplan gemeinsam vom BMG, DKG, DKH und Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren mit dem Drei-Stufenmodell initiiert: Onkologische Spitzenzentren, Onkologische Zentren, Organkrebszentren.

Der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) standen 2009 insgesamt 2 Mrd. € für ihre Aufgaben zur Verfügung, die sie in der Versorgungsforschung aktuell mit Projekten zu Public health, medizinischer Biometrie, medizinische Informatik u. a. einsetzte. Neben Einzel- sind auch Verbundförderungen möglich. Für letztere mag als Beispiel das Projekt www.priorisierung-in-der-medizin.de dienen, an dem sich bundesweit 15 Wissenschaftler aus 12 Universitäten beteiligen. Ein weiteres Anliegen der DFG ist die Nachwuchsförderung.

Die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) unterstreicht deutlich den „verwaisten Verbraucherschutz" und postuliert einen sehr wichtigen Forderungskatalog an unbedingtem Forschungsbedarf, insbesondere hinsichtlich der Lebensqualität. Studien hielten meist als Endpunkte Überlebenszeit und progressionsfreie Zeit fest, wobei krankheitsbezogene Lebensqualität nur selten erfasst wird.
Langfristige Untersuchungen fehlten z.B. hinsichtlich Schmerzen nach der Bestrahlung, Spätschäden und Beeinträchtigung durch Lymphödem, Zufriedenheit nach Brust erhaltender OP oder nach Brustaufbau. Hinsichtlich der S3-Leitlinien und zertifizierten Brustzentren, stelle sich die Frage, ob und in welchem Maße leitliniengerecht therapiert werde und aus welchen Gründen von den Vorgaben abgewichen werde.
Forschungsbedarf besteht auch hinsichtlich Shared Decision Makings (SDM) und einem veränderten Rollenverständnis Arzt - Patient: von paternalistisch zu partnerschaftlich.
Ist eine „optimale Behandlung" auch für den Patienten optimal oder herrscht zu starke Orientierung an professionellen Regeln mit zu wenig Orientierung am Wohl der Patienten? Versorgungsforschung sei die Schwachstelle im Versorgungssystem. Die FSH fordert daher ein flächendeckendes, qualitätsgesichertes und patientenorientiertes Versorgungssystem unter dem Motto „Medizin ist auch Humanum, nicht nur Wissenschaft". Der Wunsch der Krebsselbsthilfe hinsichtlich Versorgungsforschung besteht in einer Verbesserung der Rahmenbedingungen, der Finanzierungsmöglichkeiten und der Karrierechancen.

Zwar ist die Versorgungsforschung keine gesetzliche Aufgabe der GKV, dennoch engagiert sich die Gesetzliche Krankenversicherung Spitzenverband (GKV) in der Versorgungsforschung. Förderschwerpunkt ist die „Versorgungsnahe Forschung chronischer Krankheiten und Patientenorientierung". Ergebnisse der Versorgungsforschung können relevant für den Versorgungsauftrag sein.
Zum Thema verwaister Verbraucherschutz sei die zweite Phase des Modellvorhabens zur „Unabhängigen Patientenberatung" (§ 65 b SGB V) genannt, die aktuell abgeschlossen ist. Im Bereich der Krebsbehandlung ist die Übernahme der „Lotsenfunktion" umgesetzt. Eine Funktion zur Rückmeldung von häufigen Problemen aus der Beratung in das Versorgungssystem sollte realisiert werden. Versorgungsgestaltung durch die GKV benötigt vielfältige Forschung, auch Versorgungsforschung. Letztere muss die jeweils beste, mögliche Evidenzbasierung verwirklichen. Möglichkeiten, Ergebnisse aus „Verbraucherberatungen" systematisch zur Verbesserung der Versorgung zu nutzen, sollten erkundet werden.

Auch die Versorgungsforschung aus gesundheitsökonomischer Sicht bietet ganz eigene Aspekte. Im Bereich Medizinmanagement, Universität Duisburg-Essen, geht man davon aus, dass ein Zusatznutzen im Versorgungsalltag zunehmend bewiesen werden müsse. Hierbei werde der Nachweis im Setting künstlicher Studien, insbesondere von Zulassungsstudien zum Zweck der Erstattung immer weniger ausreichen. Gesundheitsökonomie kann im Verbund mit den Disziplinen der Versorgungsforschung mit wissenschaftlichen Methoden zentrale Grundlagen für die gesellschaftlichen Entscheidungen zur Zahlungsbereitschaft für Zusatznutzen generieren - ersetzen kann die Gesundheitsökonomie diese Entscheidungen nicht.
Daten zu Outcomes sollten aus dem Versorgungsalltag generiert werden anhand von Kosten-Effektivitätsstudien, Kosten-Nutzwertstudien, Kosten-Minimierungsstudien und Kosten-Nutzenstudien.

Hierzu sollten Kosteninformationen aus dem Versorgungsalltag generiert werden, z.B. medizinische Folgekosten, nichtmedizinische Kosten, indirekte Kosten und Interventionskosten. Es existiert durchaus Zahlungsbereitschaft für Zusatznutzen.

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